スイート病についての掲示板

• 1.かよ
• 2010/01/16 18:15

はじめまして(^O^)つい昨日スウィート病と診断され、ステロイドを飲み始めたばかりです☆42才です。HLAの検査結果がまだ出てませんが…ほぼスウィート病でしょうってことです。全くの健康体でしたが…ストレスが続いたせいかな？
予後とか再発とかはどうなんでしょうか？すみません(>_<)何も知らないので、教えて頂けたら幸いです。

• 2.管理人
• 
• 2010/01/16 20:24

>>1
かよ様
スイート病の診断にご心配の様子、よくわかります
このサイトや掲示板のなかにあるように多くの方は突然の高熱と全身の赤い発疹に苦しんで、スイートの確定診断までに数年かかった例もあり、かよ様のようにまったくの健康体でスイートの診断は少ないようです。スイート病の約２０パーセントに膠原病など他の病気を併発していることがあり、１０パーセントに白血病や悪性腫瘍など重篤な病気が隠れていることがあり、そのための検査があるとおもいます
しかし、ほとんどの場合ステロイド剤の投与で発作がなくなり再発もなく現状復帰していることが多いです。
４０パーセントの人が再発を繰り返していると言われていますが、他の病気を持っている場合に多く現れるようです。
ステロイド剤は副作用が強く他の病気（たとえば糖尿病など）がある場合は使用が制限されるのでスイートの再発をみることがあるようです
ステロイドのほかヨードカリやコルヒチンなども効果があるとの報告もあり、いずれも先生のご判断に従うのが良いと思います。
最悪の状態ばかり書きましたが、そんなことは少なくて多くは１回の発作だけで再発もなく元気になっているようです（私も含め）ので、今は先生の言われることを守って元気になってください
どうぞおだいじに

• 3.かよ
• 2010/01/17 12:50

>>2
早速お返事いただき☆ありがとうございましたm(_ _)mステロイドで発疹の痛みは薄れ、腫れも若干引いてきました。足首の関節も痛く、まともに歩けない状態でしたが〜今日はかなりいいです。今の時点では、やはり、疲れやストレスから病気を招いてしまったと思います。お返事頂いた文章を読み返して思ったのが〜ここで無理をすると、更にやっかいになりそうですね…。夫が脳出血後の高次能障害があり、下の子もまだ６歳なので、仕事も家も☆休めないって思い，体力を過信してました。
とても参考になり、励みになりました。ありがとうございました。

• 1.管理人
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• 2009/12/24 19:59

おんじぃ　様
お母上さまのお体が良くなられてとてもうれしく思います
この掲示板にお寄せいただく多くのかたは病状が安定しなく、長い間大変な思いをしておいでの書き込みがあります。その方に的確な情報の提供ができなく、ただ心配するのみで悲しい思いをしています。
おんじぃ様の良くなったお話はとてもうれしく、またお礼のコメントには管理人をやってて良かったと心から嬉しく思います。ありがとうございます。
どうぞお母上様をおだいじにしてあげてください

• 1.くま子
• 2009/07/26 23:24

それは大変ですね。
私は２年前に発病して、現在は落ち着いて、普通の生活が出来ております。

原因不明で、病院は４箇所を転院し、最終的に、一番進んでいるという【東京女子医大・膠原病リウマチセンター】に紹介され、やっとスイート病と判明し、ステロイド投与で落ち着きました。
運良く、スイート病の症例を集めている先生がいらっしゃいました。
ただ、現在 治療法が確立されていないので、今後に期待するしかありませんが…。

叔父様が良くなられる事をお祈りしております。

• 2.ポン
• 2009/07/30 19:39

くま子　様

貴重な情報をいただき誠に有難うございます。親身になっていただき感謝の気持ちでいっぱいです。
また返信が遅れてしまい申し訳ございませんでした。家に介護が必要な者が出てなかなか返信できない状態でした。
叔父には早速伝えます。
本当に有難うございます。

くま子様、スイート病の皆様、いつかこの病気の治療法が発見され治りますように。また特定疾患に認定されますよう心から祈っております。

• 3.たき
• 
• 2009/09/07 06:45

>>1　
くま子　様

東京女子医ですか。

初めまして。５４歳の男性でたきと申します。８月中旬に発症しました。

途中経過はいろいろありましたが・・・

姉が循環器科にお世話になっていたので、私も近くの病院で血液内科で骨髄検査を受けるように言われた時に、東京女子医大を選択しました。

骨髄移植の実施件数からいくと必ずしもベストではないかも知れませんが、とりあえずスイート病の治療を考えたいと思います。

今行っている病院の皮膚科に紹介状を頂き、あさってに女子医大の皮膚科の診察を受けますが、最終的に膠原病リウマチセンターに紹介して頂けたらと思ってます。

病状と経過に関してはにちゃんねるの↓
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!21錠[ステロイド]
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1247284137/
に投稿しました。293が私です。
ここはスイート病に限らずプレドニンを飲んでいる人たちの生の声が聞けて参考になるかと思っています。

• 4.Lisa
• 2009/12/16 23:26

　私は、ヨードカリウムを処方してもらったら、良くなりました。
　ステロイドはがスイート病だけの薬というわけではないのと同じように、ヨードカリウムはバセドウ病によく使われる薬で、効く効かないはその人の体質によるようです。

• 1.管理人
• 
• 2009/05/03 19:26

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mako 様
貴重な体験記をありがとうございます
前回ご報告いただいたのが昨年の9月でした。その後も大変な思いでスイートと闘ってみえたのですね。
早く薬とサヨナラできる日がくることを祈っています
また時々、その後の様子を教えてください

我が家の玄関先に今年も「花てまり」の花がきれいに咲きましたので載せます。

• 2.ヒロ
• 
• 2009/06/26 09:45

現在57歳の男です。約25年前腰痛に悩まされ、地域の整形病院、大学病院、針治療、灸、指圧、あげくの果てには拝み屋さん（笑い）まで、そんなこんなで約5年間腰痛をごまかし凌ぎました。その後、我慢が出来なくなる程腰に激痛、激痛、熱も39度前後が40日もつずき、熱が下がって腰痛も収まってくる時期に、皮膚の柔らかい所に、膿をもった赤い斑点がでてきます。その斑点が1〜2週間で収まる、その時は痛みも熱も無く、ただ斑点の所が軽微のかゆみだけです。そんなことが毎年梅雨の時期に繰り返し発病、やっと4年目に検査入院、始めは癌とか、いろいろなこと言われながら、最終やっとやっとスイート病と判明、その後の治療は皆様と同じです。現在も毎年梅雨時期にきちんとやってきます。ただ以前のような激痛が痛み変わり、熱も出なくなってます。それを繰り返しているうち、腰も首も曲がる範囲が少なくなり日々苦労の連続です。　
スイート病の皆様頑張ろう、そして特定疾患に認定にてもらう様皆で頑張ろう。

• 3.管理人
• 
• 2009/06/26 20:04

>>2
ヒロ様
スイート病と確定診断されるまで長い時間がかかりましたね。スイート病は患者の数が少なく医療関係のかたも知らない人や知っているけど見るのは初めてという人が多く、患者としては不幸としか言いようのない現状に唖然とします。
ヒロ様がそうであるように症状が人さまざまで確定されるまでみなさん大変な苦労をして（違う病気に間違えられたり病院をたらいまわしにされたり）おられるようです。

今年も梅雨の季節となりました。大変な思いをして病気と戦っておられる時期かと思います。
でもあなた一人だけではありません。皆さんそれぞれ頑張ってみえますよ。
また時々、経過をおしえてください　　おだいじに

• 1.管理人
• 
• 2009/02/22 20:32

スイートと症状がよく似た病気で特定疾患（難病）に指定のベーチェットがあります。ベーチェットはぶどう膜炎から失明することがあるため原因と治療法の研究を急ぐため難病に指定して研究費の国庫補助があると聞きました。
ベーチェットは患者数が多いことやTVのドラマなどでマスコミに取り上げられたことなどが効いているとも言われているようです。
スイートも最悪、白血病や悪性腫瘍の合併症も考えられますし、この掲示板にお寄せいただいたほとんどのかたが深刻な症例があるなど考えますと特定疾患に指定して原因と治療法の確立に取り組んでもらいたいと思います
スイート病患者がいま出来ることは、新聞や放送局などマスコミにこの病気について取り上げてくれるよう働きかけること、また署名をあつめて厚労省に陳情することが考えられます。
多くの皆さんのお考えをお聞きしたいですね

• 2.はな
• 2009/02/23 12:06

ベーチェット病知ってます
ドラマで観ました
医師にもベチェット病なら難病と認めてもらえるのにねって言われました
だからと言ってベーチェットになって欲しくないし…

旦那はスイートの他にも潰瘍性大腸炎も患ってます
大腸炎の方は患者数も多いので難病と認められているので薬もあるし医療費も無料なのでとても助かっています
スイートより大腸炎の方が軽い状態です
スイートも難病と認められたらどんなに助かるかって思います

スイートでも目に炎症が及んだら失明する可能性があると聞きました
失明したら障害者と認めてあげれると言われショックでした

旦那は今、瞼、頬、首３つのスイートが出て苦しんでいます
余りひどい様なら薬を増やすと言われました
スイートの事を色々ネットで調べましたが
これをしたから良くなったと言う話は聞いた事がありません
よく言われるのが規則正しい生活を送りストレスを溜めない事だと言われます
旦那は仕事が休みの日は常にベットに横たわり
安静にしてます
休みの日に何かすれば病気が悪化するからです
仕事以外何もできないって凄く可哀想って思います
遊びにも行きたいけど悪化する事を気にしています
切なくなります

管理人さんはコレをする事でスイートが和らいだとかありますか？
ストレスを溜めない様にやっている事とかあったら教えて欲しいです

スイートも最悪、白血病や悪性腫瘍の合併症の事を考えるととても怖いです

この掲示板が出来て本当に嬉しかったです
早く難病として認めてもらいたいです

管理人さんの、お力で新聞や放送局などマスコミにこの病気について取り上げてくれるよう働きかけることは出来ないのでしょうか？

厚労省に問い合わせれば難病として認めてくれるのでしょうか？
私ひとりが問い合わせてもむりですよね

お聞きしたいのですが
スイートを抑える為にプレドニンを飲むじゃないですか
プレドニンを飲むと免疫が下がりますよね
スイートは免疫の暴走で正常な細胞まで攻撃するから
プレドニンで免疫を抑えているのではないのですか？
それともプレドニンを飲む事によって
免疫が勝手に下がってしまうだけ？
免疫が勝手に下がっているだけなら
免疫をあげる物を摂りたいのですが
摂っても平気だと思いますか？
免疫をあげてしまったら免疫をが暴走を始めて
正常な免疫まで攻撃してしまう？

• 3.管理人
• 
• 2009/02/23 21:16

>>2
ご主人さまのお体を心配されているお気持ちがよくわかり、4年前の我が家を思い出して心が痛みます。

プレドニンなどの副腎皮質ホルモン剤の大量全身投与がスイート病の症状の緩和に対して劇的な効果がある。と医学書に書いてありました。自分の場合も飲んで1時間ほどで高熱がおさまり始め、劇的な効果を実感しました
その後は今のところ症状は出ていません
プレドニンで免疫が低下することはわかりますが（当時マスクとうがいをしてました）スイート病との関係はよくわかりません。

大量全身投与とあるので副作用の心配からスイート病以外の病気があると劇的な効果が出るような投与が出来ないのかもしれません


マスコミに対する働きかけは何箇所か何回もしております。しかし私一人では足りないのか取り上げてもらえません
このサイトや掲示板を見てもらえるよう、たくさんの方のご協力をお願いしたいと思います

お互いにがんばりましょう

• 4.はな
• 2009/02/25 13:25

管理人さんは４年前スイートが酷かったのですね
旦那は５年間スイートに悩まされています

プレドニンはスイート病の症状の緩和に対して劇的な効果がありますね
旦那もプレドニンを大量に飲むとスイートは出なくなります
でも長く飲み続けるのは怖いので量を減らすとスイートが出てしまいます

管理人さんはもうスイートが出なくなったのですか？
それは今もプレドニンを飲み続けているから？
それともプレドニンを飲まなくてもスイートが出なくなったって事ですか？
もう薬なしの生活を送られているのですか？

マスコミに何箇所か何回も掛け合ってくれたのですね
有難うございます
でも取り上げてはくれなかったのですね…

いつかこの病気が難病を認められたら良いですね

• 5.管理人
• 
• 2009/02/27 19:31

>>4
はな様
返事が遅れて申し訳ありませんでした。お尋ねの件ですがプレドニンの大量投与をうけてから一度もスイートの症状はでていません
ただ、薬の量を少しずつ少なくしていってゼロになるのに1年半かかりました
薬がなくなって3年になります。このまま再発しないでいてくれること願っています
この3年の間に帯状疱疹と頸椎ヘルニアを経験し、今は骨粗鬆症の薬を飲んでいます
先生は骨粗鬆症以外はプレドニンの副作用ではないと言っていますが自分は疑っています
それ以外はいたって健康で今まで通りの生活をしています。仕事も遅くまで頑張っていますよ。

以上ご返事まで。。ご主人さま　どうぞお大事に